TEMMUZ 2016
HS ya da diğer adıyla “Hidradenit” hastalığı konusunda toplumun doğru bilgiye ulaşmasını sağlamak amacıyla AbbVie’nin katkıları ile www.hidradenit.com web sitesi yayına başladı.
Websitesi, hastalıkla ilgili önemli bilgilerin yanı sıra HS hastalarının günlük yaşamlarında faydalanabilecekleri konuları da içeriyor.
Hidradenitis Suppurativa (HS), apokrin ter bezlerinin yerleşmiş olduğu bölgelerdeki terminal, foliküler epitelyumda görülen kronik, inflamatuar, reküren ve progresif bir hastalık. Çoğu zaman ağrılı lezyonlar, nodüller ve çıbanlar şeklinde görülmektedir. HS, enfeksiyöz ya da bulaşıcı bir hastalık değildir ve daha çok bazı ter bezlerinin (apokrin bezlerinin) bulunduğu yerlerde, memelerin altında, kalçalarda ve baldırların içlerinde olmak üzere cildin sürtündüğü yerlerde bulunuyor. Dermatologlarca bazen “akne inversa” olarak da anılan HS, kişiden kişiye değişkenlik göstererek çeşitli şekillerde görülebiliyor.
YANLIŞ TANI KONULUYOR
HS’nin dünyadaki görülme sıklığı genel popülasyonda %1 civarında. HS her yaşta görülebilmekle birlikte, en çok 20’li yaşlarının başlarındaki yetişkinlerde ortaya çıkıyor ve 50 ila 55 yaşından sonra azalıyor. Ancak çoğu zaman yanlış tanı konulması ve HS ile yaşayan hastaların hastalık belirtilerini anlatmak ve bir dermatologa danışmak konusunda güçlük çekmesi sebebiyle, tanı konma oranlarının tahmin edilenden çok daha az olduğu belirtiliyor.
HASTALARA YOL GÖSTERECEK
www.hidradenit.com web sitesi topluma hastalık hakkında zengin bir içerik sunuyor. Sayfada hastalığın nedenleri ve belirtilerinin yanısıra; hasta hikayeleri ve HS ile yaşayan insanların yaşamlarına yönelik ipuçları yer alıyor; hastalara hekimleri ile yapacakları görüşmelerde yol gösterici olacak “HS Görüşme Rehberi” hazırlamak için fırsat sunuyor.
Konu hakkında konuşan Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nilgün Atakan, ‘HS hastaları günlük hayatlarını sürdürürken birçok zorluk yaşıyorlar. Tanıları doğru olan ve tedavilerini kullanan hastaların bile değişik yaşam öyküleri ile karşılaşıyoruz. Bu hastalar, hastalıklarını yakınlarına bile söylemekte güçlük çekiyor ve çoğu zaman saklıyorlar. Bu platformun HS hastaları ve hasta yakınları için önemli bir bilgi kaynağı olacağını düşünüyorum” dedi.