Sistemden kaynaklanan sorunlar hemofili tedavisini güçleştiriyor

HEMO­Fİ­Lİ / MAYIS 2016

17 Nisan Dün­ya Hemo­fi­li günü nede­ni ile Tür­ki­ye Hemo­fi­li Der­ne­ği tara­fın­dan düzen­le­nen basın top­lan­tı­sın­da Tür­ki­ye Hemo­fi­li Der­ne­ği Baş­ka­nı Prof. Dr. Bülent Zül­fi­kar ve biz­zat bu has­ta­lık­la yaşa­yan has­ta­lar, hemo­fi­li has­ta­lı­ğı ile ilgi­li sorun­la­rı, teda­vi­de sunu­lan yeni­lik­le­ri ve teda­vi­ye ulaş­ma­da­ki zor­luk­la­rı anlattı.

Hemo­fi­li has­ta­lı­ğı­nın teda­vi­sin­de umut veri­ci geliş­me­ler yaşan­dı­ğı­nı belir­ten Prof. Dr. Zül­fi­kar, ​“Has­ta­lar artık kana­ma olma­dan da kana­ma­dan korun­mak ama­cıy­la fak­tör kul­la­na­bi­li­yor, her has­ta­nın evin­de ilaç bulu­na­bi­li­yor. Hemo­fi­lik kişi­nin baba ve anne­si­nin sos­yal güven­li­ği olma­sı şar­tı aran­mı­yor, bu da teda­vi­ye eri­şi­mi kolay­laş­tır­mak­ta­dır. Aile­le­ri-has­ta yakın­la­rı­nı bil­gi­len­dir­mek ve enjek­si­yon­la­rı ken­di­le­ri­nin yap­ma­sı­nı sağ­la­mak için hem­şi­re hiz­me­ti sağ­la­na­bi­li­yor. Ülke­miz­de teda­vi ürün­le­ri­nin üre­ti­le­bil­me­si de gün­dem­de” dedi.

SORUN­LAR BÜYÜK

Bu geliş­me­le­rin yanı sıra yaşa­nan bazı gecik­me­ler nede­ni ile hemo­fi­li has­ta­la­rı­nın sıkın­tı­lar yaşa­dı­ğı­nı da ifa­de eden Zül­fi­kar, ​“Yeni çıkan ve teda­vi­yi kolay­laş­tı­ra­cak olan ilaç­la­ra izin veril­me­si­ni bek­li­yo­ruz. Yeni ilaç­la­rın ruh­sat­lan­ma­la­rın­da gecik­me­ler yaşa­nı­yor, yeni teda­vi­ler­le ilgi­li araş­tır­ma­lar için etik kurul izin­le­ri geci­ki­yor, izin­le alın­ma­sı gere­ken haya­ti ilaç­la­rın ​‘endi­kas­yon dışı ilaç daire­si’ tara­fın­dan izin­le­ri gecik­ti­ri­li­yor, izin alın­sa dahi bunun bede­li­nin Sos­yal Güven­lik Kuru­mu (SGK) tara­fın­dan öden­me­si her zaman müm­kün olmu­yor ve has­ta­lar zor durum­da kalı­yor. Teda­vi­nin ağır­lı­ğı, sorum­lu­luk ve uzman­lık gerek­tir­me­si­nin yanı sıra SGK tara­fın­dan öde­nen tutar mas­raf­la­rı dahi kar­şı­lan­ma­dı­ğı için özel­lik­le kas, eklem, iske­let sis­te­mi sorun­la­rı olan­la­rın orto­pe­dik ame­li­yat­la­rı­nın gecik­me­si, hat­ta yapı­la­ma­ma­sı gibi sonuç­lar doğa­bi­li­yor. Diğer yan­dan, bu has­ta­la­rın teda­vi­si için belir­le­nen per­for­mans puan­la­rı­nın, bedel­le­ri­nin gün­cel­li­ği­ni ve ger­çek­çi­li­ği­ni yitir­miş olma­sı, teda­vi ve takip mer­kez­le­ri ile Bil­gi-Yöne­tim-Sür­ve­yans Sis­te­mi (Hemop­hi­LI­NE) Yönetmeliği’nin çıka­rıl­ma­ma­sı nede­niy­le has­ta­la­rın bel­li bir yere bağ­la­na­ma­ma­sı, teda­vi­le­ri­nin aksa­ma­sı, veri­le­rin kont­ro­lü­nün müm­kün ola­ma­ma­sı, düzen­siz takip nede­niy­le ilaç kul­la­nı­mı­nın kont­rol­süz­lü­ğü ve mil­li ser­vet kay­bı, aka­de­mik iş gücü ve zaman kay­bı yaşan­ma­sı­na neden olu­yor” diye konuştu.

Basın top­lan­tı­sın­da hemo­fi­li has­ta­lı­ğı­nı anla­tan Meh­met Şirin Aydar şu açık­la­ma­lar­da bulundu:

“Hemofili‑A has­ta­sı­yım, fak­tör düze­yim 0.5, bir aylık­ken beyin kana­ma­sı geçir­dim. Teş­his öyle konul­du. Şu an 19 yaşın­da­yım. İki defa rad­yo­ak­tif teda­vi sağ ayak bile­ği­me yapıl­dı. Haf­ta­da üç gün pro­fi­lak­si alı­yo­rum. Pro­fi­lak­si alma­yın­ca kana­ma­lar sık sık olu­yor­du. Hayat­tan kopu­yor­duk. Ağır Hemo­fi­li oldu­ğum hal­de plo­fi­lak­si kul­lan­dı­ğım için kana­ma olmu­yor artık, olsa da çok nadiren.”

7 yaşın­da­ki hemo­fi­li has­ta­sı Ege Elal has­ta­lı­ğı ve yaşa­mı­na etki­le­ri­ni anlattı:

“Yedi yaşın­da­yım, ilko­kul birin­ci sını­fa gidi­yo­rum. Kana­ma­la­rım oldu­ğu zaman oku­la gide­mi­yo­rum. Her haf­ta damar yolun­dan yapı­lan teda­vi­ler canı­mı acı­tı­yor. Bütün bun­lar üzü­cü olma­sı­na rağ­men hemo­fi­li ile barı­şık ve mut­lu yaşa­ma­yı öğren­dim. İlac­ımı yap­tı­rıp, bisik­le­te bini­yo­rum, arka­daş­la­rım­la oyun­lar oynu­yo­rum, İng­il­izce ve ritim kur­su­na gidiyorum.”

Hemofili‑A (Ağır tip) has­ta­sı Sol­maz Ayın hemo­fi­li ile geçir­di­ği uzun yıl­lar­dan bahsetti:

“1965 doğum­lu­yum, Mal­te­pe Bele­di­ye­sin­de çalış­mak­ta­yım. Üç yaşın­day­ken İst­anb­ul Üni­ver­si­te­si Çapa Tıp Fakültesi’nde hemo­fi­li teş­hi­si kon­du. 2014’te iki diz pro­te­zi oldum, ame­li­ya­tım çok güzel geç­ti. Düzen­li pro­fi­lak­si alı­yo­rum. Kısa süre önce de diş­ten ame­li­yat oldum, çok iyi geç­ti, sekiz tane imp­lant takıl­dı ve kana­mam olma­dı çok şükür!”

Mert­can Akkir­man­lı da düzen­li teda­vi ile sağ­lık­lı bir yaşam sür­dü­ğü­nü ifa­de etti:

“12 yaşın­da­yım. Has­ta­lık teş­hi­si altı aylık­ken konul­muş, ilk cid­di fak­tör almam üç yaşın­da badem­cik ame­li­ya­tı olma ola­yın­da ger­çek­leş­miş. Yapı ola­rak hare­ket­li bir çocuk oldu­ğum­dan ve tabii ki okul orta­mın­dan dola­yı, sık sık eklem ve kas kana­ma­la­rı­na maruz kala­bi­li­yo­rum. Ama haf­ta­da üç kez pro­fi­lak­si kul­la­na­rak sağ­lık­lı bir yaşam sürdürüyorum.”

Hemo­fi­li Bil­gi, Takip ve Sür­ve­yans Sistemi’nin amacı:

• Mul­ti­di­sip­li­ner teda­vi için gerek­li uzman, hem­şi­re, diş heki­mi ve diğer ele­man ihti­ya­cı­nın belir­len­me­si ve eksik olan­la­rı­nın yetiştirilmesi,

• Mul­ti­di­sip­li­ner teda­vi için gerek­li olan mer­kez­le­rin koor­di­nas­yo­nu, eksik olan­la­rın tamamlanması,

• Cer­ra­hi giri­şi­me ve fiz­yo­te­ra­pi­ye ihti­ya­cı olan has­ta­lar, inhi­bi­tör­lü has­ta­lar, düzey­le­ri, ITI teda­vi­le­ri vb. takip etmek,

• Teda­vi mali­yet­le­ri gibi ulu­sal düzey­de bil­gi bütün­lü­ğü­ne sahip olmak.

Pro­fi­lak­si­nin ama­cı nedir?

• Ağır hemo­fi­li has­ta­sın­da en önem­li sorun olan, geliş­me­si muh­te­mel hemo­fi­lik art­ro­pa­ti deni­len eklem sakatlıklarını,

• Hem haya­ti hem de diğer kana­ma­la­rı önlemek,

• Has­ta­ne­ye yatış ve orto­pe­dik ame­li­yat sayı­sı­nı azaltmak,

• Hemo­fi­li has­ta­sı­nın ve aile­si­nin hayat kali­te­si­ni yük­selt­mek, psi­ko-sos­yal yön­den nor­mal hayat­la bütün­leş­me­le­ri­ni sağlamaktır.

Teda­vi­den bek­le­nen nedir?

• Kana­ma­la­rı (Hafif, orta-ağır, haya­ti kana­ma­lar) durdurmak,

• İnh­ib­it­ör geliş­ti­ğin­de era­di­ke etmek,

• Acil cer­ra­hi giri­şim­ler­de kana­ma­yı durdurmak,

• Gerek­li cer­ra­hi müda­ha­le­le­ri yap­mak (KBB, genel cer­ra­hi, sün­net, diş vb.)

• Defor­mi­te – sekel – sakat­lık­la­rı düzelt­mek (Orto­pe­dik cerrahi),

• Sos­yal haya­ta uyum­suz­lu­ğu önle­mek (Okul, iş, aile kur­ma, evlat sahi­bi olma…),

• Baş­ka­la­rı­na bağım­lı yaşa­ma­ya son ver­mek (Haya­ta kat­kı­da bulun­ma, baş­ka­la­rı­na yar­dım­cı olma, paylaşma…)

yonetici

See aut­ho­r­’s posts