SEDEF / ARALIK 2015
Son yıllarda geliştirilen biyolojik ilaçlarla en şiddetli tipleri bile tedavi edilebilen bir hastalık haline gelen sedefin kronik hastalıklar kapsamına alınması ve sedef hastalarının bu hastaların faydalandığı haklardan faydalanabilmesi büyük önem taşıyor. Dünya Sağlık Örgütü, sedefi kronik hastalıklar kapsamına aldı, fakat Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tüm girişimlere rağmen adım atmadı.
2014 yılında yapılan 67. Dünya Sağlık Örgütü toplantısında üye ülkeler tarafından kronik bir hastalık olarak kabul edilen sedef, ne yazık ki Türkiye’de sivil toplumun tüm girişimlerine rağmen Sağlık Bakanlığı tarafından kronik hastalıklar listesine alınmıyor. Psoriasisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer, Sedef Hastalıkları Farkındalık Haftası dolayısıyla düzenlenen basın toplantısında, bu konuya değinirken, “Alınan kararlar çerçevesinde Dünya Sağlık Örgütüne üye ülkeler kendi planlarını oluşturup, acil olarak harekete geçmeye davet edildi. Ancak üzülerek belirtmeliyim ki Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı yetkilileri de bu toplantıya katılmasına karşın ilerleyen zamanlarda bu konuda hiçbir aktivite gösterilmediği gibi Psoriasis Derneği ve Hasta Dayanışma Derneği’nin bu konu ile ilgili olarak Sağlık Bakanlığı’ nda yaptığı girişimler de bugüne kadar olumlu bir sonuç vermedi” dedi.
DEPRESYONDAN SONRA İKİNCİ İNTİHAR NEDENİ
• Türkiye’de 700 bin ila 1 milyon arasında sedef hastası olduğu tahmin ediliyor.
• Yapılan araştırmalar sedefin, depresyondan sonra en fazla intihara teşebbüse neden olan hastalık olduğunu ortaya koyuyor.
• Konvansiyonel tedavilerden fayda göremeyen hastalar için son yıllarda piyasaya sürülen biyolojik ilaçlara Türkiye’de üniversite ve araştırma hastanelerinden ulaşmak mümkün. Yıllık maliyeti 17 bin TL olan bu ilaçlar SGK geri ödemesi kapsamında.
• Türkiye’de sedef hastalarının yüzde 10’u biyolojik ilaçlara ihtiyaç duyuyor, bunlar arasında tedaviye ulaşabilenlerin oranı yüzde 3.
• Performans sistemi hekimlerin hastalara yeterli vakti ayrımasını zorlaştırıyor ve bu da sedef hastalarının doğru tedaviye ulaşmasını engelliyor.
• Sedef hastalarının yüzde 30’unda eklem romatizması da görülüyor.
• İlaçlara ulaşım kadar bu tedavi programını uygulayacak uzman hekim sorunu da yaşanıyor. Hekimler yeni tedaviler konusunda yeterli değil.
• Sedefin kronik bir hastalık olarak kabul edilmesi ve bu hastaların faydalandığı haklardan faydalandırılması gerekiyor. Ancak Sağlık Bakanlığı henüz bu talebi kabul etmiş değil.
Prof. Dr. Murat Borlu
ÜMİT TACİRLERİNE DİKKAT!
Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Murat Borlu ise bir başka önemli konuya, hastalara ümit vaat eden tıp dışı uygulamaların zaman ve para kaybı olduğuna dikkat çekti: “Sedef hastalığı gibi yaygın hastalıklarda paramedikal ve ümit vaat eden tıp dışı uygulamaların insanları boş yere zaman ve para harcamaya ittiğini görüyoruz. Bu sözde tedaviler içinde sedef hastalığına iyi gelen hiçbir yöntem kanıtlanmamıştır. Akupunktur ve kaplıcalar gibi yöntemler de buna dâhil. Bunlar yalnızca hastalar üzerinde maddi ve manevi kayıplara neden olmakla kalmayıp bazen ters etkilerle kötüleşmeye de neden olabiliyor. Tabii ki psoriasis güneş ışığıyla ve mevsimsel özelliklerle iyileşmeler gösterebilir ve tatil içerikli yer değişiklikleri hastalığa geçici de olsa iyi gelebilir. Tıp dışı uygulamaların hiçbiri tedavide etkinliği kanıtlanmış yöntemler değildir. Bu konuda insanlara bitkisel ürünler ya da paramedikal uygulamalar sunuluyor fakat bunların hiçbiri gerçekten etkili ve yararlı olduğu net gösterilmiş tedavi yöntemleri değil. Hastalar için en doğru yaklaşım hekimlere başvurmak ve ciddi tedaviler uygulamaktır.”
Prof. Dr. H. Serhat İnalöz
EN ŞİDDETLİ SEDEF BİLE TEDAVİ EDİLEBİLİYOR
Gaziantep Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. H. Serhat İnalöz ise Güneydoğu Anadolu bölgesi kırsal kesimlerinde sedef hastaları sayısının diğer bölgelere oranla nispeten daha fazla olduğunu belirtti: “Sedef, muzdarip olanları son derece rahatsız eden, gerçek anlamda maddi ve manevi çöküntüye uğratan bir hastalıktır.Genetik kökenli diğer bir deyişle irsi olan bu hastalık, akraba, özellikle kuzen-kuzen evliliklerinin yoğun olduğu bölgemizde erken yaşta ortaya çıkıp, çok şiddetli seyretmektedir. Bölgemiz kırsal kesimlerinde böylesi hastaların sayısı diğer bölgelere oranla nispeten daha fazladır. Bu şiddetli hastaların tedavisi için biyolojik ajanlar dediğimiz daha güçlü ilaçlara ihtiyaç duymaktayız. Bu tür hedefe yönelik ilaçlar, çok şiddetli sedef hastalarını bile başarılı bir şekilde tedavi etmektedir. Dolayısıyla bu ilaçlarla sedefi tedavi etme imkanımız varken, hastaların ‘sedefin tedavisi yok’ diye düşünerek umutsuzluğa kapılmasının yersiz olduğunu belirtmek isterim.”
Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer
SEDEF ÖLDÜREBİLİR
Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer, sedefin satece dermatolojik bir hastalık olmadığını, eklem romatizması, kalp hastalıkları, kalp krizi, inme, şeker hastalığı, yüksek tansiyon ve kolesterol riskini artıran, ölüme neden olabilen bir hastalık olduğuna dikkat çekerek, mutlaka tedavi edilmesi gerektiğini söyledi. Sedefin organizmanın genel metabolizmasını bozarak yaşamı tehdit ettiğini vurgulayan Gürer, şunları söyledi: “Sedef hastalığının uzun süreli yönetiminde ‘bireye göre özelleştirilmiş tedavi’ son derece önemlidir. Sedef hastaları ile yapılan araştırmalarda, birçok hasta için uzun vadeli çözümlerin olmaması gibi karşılanmamış tıbbi ihtiyaçların varlığı ve mevcut tedavilerin etkisizliği ile hayal kırıklığı yaşandığını gösteren önemli sayıda rapor dikkat çekicidir.”
Doç. Dr. Savaş Yaylı
TEDAVİYİ YANLIŞ YERLERDE ARIYORLAR
Sedefle iyi bir yaşamın ilk kuralının hastalığın seyrini iyi anlamak olduğunu ifade eden Karadeniz Teknik Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Savaş Yaylı ise, öncelikle sedefin dermatoloji uzmanlarınca, uygun ilaçlarla kontrol altına alınabilen ve tedavi edilebilen bir hastalık olduğunun iyice aktarılabilmesi gerektiğini vurguladı. Yaylı, “Yanlış başa çıkma stratejileri söz konusu. Hastaların tedaviyi doğru yerde araması gerekiyor. Sedefle mutlu bir yaşam ellerinde” dedi.
Prof. Dr. Emel Bülbül
HASTA SAYISI GİDEREK ARTIYOR
Konuşmacılardan Psoriasis Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan (Uludağ Üniversitesi Dermatoloji Ana Bilim Dalı Başkanı), Psoriasis görülme oranlarının ülkeler arasında farklılık göstermekte olduğunu belirterek, “Yetişkinlerde psoriasis prevalansı %0.91 ile 8,5 arasında, çocuklarda %0–2,1 arasında değişmektedir. Ortalama görülme sıklığı %1–3 tür. Herhangi bir yaşta görülebilirse de 30–39 ve 50–69 yaşları arasında pik yapmaktadır. Dünyada yaklaşık 125 milyon psoriasis hastası olduğu tahmin edilmektedir. Türkiye’de sedef hastalarına ilişkin 2012 yılında 290 bin 349 tanı sayısı, 2013 yılında 538 bin 682 tanısı sayısına, 2014 yılında 540 bin 485 tanı sayısına ulaşmıştır. Bu da bize hasta sayısının giderek arttığını göstermektedir. Psoriasis hastalarının % 60’ı yılın ortalama 26 günü hastalığı nedeniyle işe gidememektedir. Hastalığın kişi başı yıllık maliyeti yurtdışı kaynaklara göre yaklaşık 26.000 $ olup iş gücü kaybı gibi diğer maliyetler de eklendiğinde 30.000 $ ulaşmaktadır” diye konuştu. Prof. Dr. Bülbül, ülkemizdeki sedef hastalarının hakettikleri tedaviye ulaşamadıklarını, sistemik tedavi olması gerekenlerin 3’te birinin, genelde hastaların yüzde 40’ının tedavi almadığına işaret etti.