Sedef hastalarına dünyayı dar ediyoruz

SEDEF / EYLÜL 2016

Türkiye’den Sedef Has­ta­la­rı Daya­nış­ma Der­ne­ği işbir­li­ğin­de yürü­tü­len ve 381 sedef has­ta­sı­nın katıl­dı­ğı anke­tin sonuç­la­rı has­ta­la­rın yüz­de 84’ünün cilt­le­rin­de­ki belir­ti­ler nede­niy­le ayrım­cı­lık ve aşa­ğı­lan­ma ile kar­şı­laş­tık­la­rı­nı gösterdi.

Novar­tis, sedef has­ta­lı­ğı hak­kın­da bugü­ne kadar yapı­lan en büyük küre­sel anket olan ​“Sedef Has­ta­lı­ğı­nı Anla­mak” Has­ta Anketi’nin sonuç­la­rı­nı basın top­lan­tı­sıy­la açık­la­dı. Çalış­ma­nın Türkiye’deki danış­man heki­mi Der­ma­to­lo­ji Uzma­nı Prof. Dr. Sibel Alper’in pay­laş­tı­ğı sonuç­lar sedef has­ta­lı­ğı­nın has­ta üze­rin­de­ki psi­ko­lo­jik, sos­yal ve finan­sal etki­le­ri­ni orta­ya koyar­ken has­ta­la­rın tama­men teda­vi edil­miş bir cil­de kavu­şa­bil­me konu­sun­da­ki bakış açı­sı­nı da gösterdi.

Dün­ya gene­lin­de orta-şid­det­li sede­fi olan 8.338 has­ta­nın katıl­dı­ğı anket Novartis’in has­ta der­nek­le­ri ile bugü­ne kadar yap­tı­ğı en kap­sam­lı işbir­li­ği olma özel­li­ği­ni taşı­yor. 31 ülke­de 25 has­ta der­ne­ği­nin dahil oldu­ğu araş­tır­ma, Türkiye’de Sedef Has­ta­la­rı Daya­nış­ma Der­ne­ği işbir­li­ğin­de yürü­tül­dü. 381 has­ta­nın katı­lı­mıy­la 6 ayda tamam­la­nan anke­tin sonuç­la­rı sedef has­ta­la­rı­nın yaşa­dık­la­rıy­la ilgi­li çar­pı­cı sonuç­lar orta­ya koydu.

Ayrım­cı­lık ve aşa­ğı­lan­ma­ya maruz kalan­la­rın ora­nı yüz­de 84

Önce­lik­le dün­ya gene­li­nin sonuç­la­rı­nı pay­la­şan danış­man hekim Prof. Dr. Sibel Alper, orta-şid­det­li sedef has­ta­lı­ğı olan­la­rın yüz­de 84’ünün ayrım­cı­lı­ğa ve aşa­ğı­lan­ma­ya maruz kal­dı­ğı­nı, yüz­de 45’inin ise has­ta­lı­ğın bula­şı­cı olup olma­dı­ğı soru­suy­la kar­şı­laş­tı­ğı­na dik­kat çek­ti. Prof. Dr. Alper dün­ya sonuç­la­rıy­la ilgi­li şu veri­le­ri pay­laş­tı; ​“Anke­te katı­lan­la­rın yüz­de 43’ü sede­fin iliş­ki­le­ri­ni etki­le­di­ği­ni ve bu has­ta­la­rın yüz­de 15’i sedef nede­niy­le iliş­ki­le­ri­nin sona erdi­ği­ni belir­ti­yor. Yüz­de 54’ü sede­fin iş hayat­la­rı­nı etki­le­di­ği­ni söy­lü­yor. Yüz­de 38’i sedef nede­niy­le psi­ko­lo­jik bir tanı almış. Bu sonuç­lar sedef has­ta­lı­ğı­nın bire­yin yaşam kali­te­si­ne cid­di etki­le­ri olan bir has­ta­lık oldu­ğu­nu açık bir şekil­de orta­ya koyu­yor. Sonuç­lar ayrı­ca bize katı­lım­cı­la­rın tam veya tama yakın iyi­leş­me bek­len­ti­le­ri­nin de düşük oldu­ğu­nu gösteriyor.”

“Bula­şı­cı mı?” düşün­ce­si el sık­ma­yı önlüyor…

Prof. Dr. Sibel Alper çalış­ma­nın Tür­ki­ye sonuç­la­rıy­la ilgi­li şu bil­gi­le­ri pay­laş­tı; ​“Anke­tin Tür­ki­ye sonuç­la­rı dün­ya sonuç­la­rıy­la ben­zer bir tab­lo orta­ya koyu­yor. Türkiye’de de katı­lım­cı­la­rın yüz­de 84’ünün ayrım­cı­lı­ğa ve aşa­ğı­lan­ma­ya maruz kal­dı­ğı­nı görü­yo­ruz. Ancak sede­fin bula­şı­cı olup olma­dı­ğı soru­su­na maruz kalan­la­rın ora­nı Türkiye’de yüz­de 56’ya yük­se­li­yor. Katı­lım­cı­la­rın yüz­de 46’sı top­lum için­de rahat­sız edi­ci bakış­lar­la kar­şı­laş­mış, yüz­de 26’sı insan­la­rın elle­ri­ni sık­ma­yı iste­me­di­ği­ni söy­lü­yor. Has­ta­lar ken­di­le­ri­ni çare­siz his­se­de­bi­li­yor­lar, bazı­la­rı sedef has­ta­lı­ğı­nın hayat­la­rı­nı ele geçir­di­ği­ni düşü­nü­yor, bazı­la­rı cil­din­den uta­nı­yor. Tüm bun­la­rın gerek kişi­sel iliş­ki­le­re gerek­se iş haya­tı­na olum­suz etki­le­ri olu­yor. Türkiye’deki katı­lım­cı­la­rın yüz­de 51’i sedef has­ta­lı­ğı­nın iş hayat­la­rı­nı etki­le­di­ği­ni belir­ti­yor­lar. Sonuç iti­ba­riy­le sede­fin bir cilt has­ta­lı­ğı­nın öte­sin­de etki­le­ri­ni görü­yo­ruz. Sedef, yaşam kali­te­si­ni belir­gin ola­rak olum­suz etki­li­yor, has­ta­lar çoğun­luk­la dış­lan­ma nede­niy­le içe kapa­na­rak izo­le yaşı­yor­lar. Sedef yal­nız­ca has­ta için değil, aile­si için de psi­ko­lo­jik, sos­yal ve finan­sal sorun­la­ra neden olu­yor. Tüm bu olum­suz­luk­la­ra ek ola­rak has­ta­la­rın teda­vi konu­sun­da­ki umut­la­rı­nın çok yük­sek olma­dı­ğı­nı görü­yo­ruz. Has­ta­lar nor­mal bir hayat süre­cek­le­ri­ne inan­mı­yor­lar. Maale­sef alter­na­tif teda­vi­le­re de umut bağlayabiliyorlar.”

Sis­te­mik bir has­ta­lık olan sedef­le bir­lik­te sede­fe bağ­lı art­rit, kalp has­ta­lık­la­rı ve diya­bet gibi eşlik eden has­ta­lık­la­rın da geli­şe­bil­di­ği­ne dik­kat çeken Prof. Dr. Alper, anket sonuç­la­rı­na göre Türkiye’deki katı­lım­cı­la­rın yüz­de 69’unda sede­fe bağ­lı eklem ilti­ha­bı (pso­ri­atik arti­rit) görül­dü­ğü­nü de belirtti.

Rakam­lar üzücü

• En faz­la ayrım­cı­lı­ğa maruz kal­dı­ğı­nı söy­le­yen has­ta­lar, Güney Kore, Tay­van, Çek Cum­hu­ri­ye­ti, Fin­lan­di­ya ve Brezilya’da yaşı­yor. Tür­ki­ye sıra­la­ma­da yüz­de 84 ile orta­lar­da yer alı­yor. Hin­dis­tan ayrım­cı­lı­ğın en az his­se­dil­di­ği ülke.

• Türkiye’de has­ta­la­rın yüz­de 84’ü ayrım­cı­lık ve aşa­ğı­lan­ma­ya maruz kal­mış. Yüz­de 56’sı has­ta­lı­ğın bula­şı­cı olup olma­dı­ğı soru­su­na maruz kal­mış. Yüz­de 46’sı top­lum için­de rahat­sız edi­ci bakış­la­ra maruz kal­mış, yüz­de 26’sı insan­la­rın elle­ri­ni sık­ma­yı ve onla­ra dokun­ma­yı istemiyor.

• Türkiye’de has­ta­lar sonuç aldık­la­rı bir teda­vi­ye kadar orta­la­ma 3 fark­lı dok­tor­la görü­şüp 3 fark­lı teda­vi denemiş. 

• Dün­ya­da sedef has­ta­la­rın sade­ce yüz­de 45’i, Türkiye’de yüz­de 43’ü cilt­le­ri­nin tam veya tama yakın iyi­leş­me­si­nin ula­şı­la­bi­lir bir hedef oldu­ğu­nu düşünüyor.

• Türkiye’de has­ta­la­rın yüz­de 24’ü sede­fin eski veya mev­cut iliş­ki­le­ri­ni etki­le­di­ği­ni söy­lü­yor. Yüz­de 11’i sedef yüzün­den terk edil­miş. Yüz­de 48’i eş ola­rak ken­di­ni yeter­siz his­se­di­yor. Yüz­de 46’sı cin­sel sorun­lar yaşı­yor. Yüz­de 31’i biri­nin cil­di­ne dokun­ma­sı fik­ri­ne katlanamıyor. 

• Has­ta­la­rın yüz­de 51’i sede­fin iş haya­tı­nı etki­le­di­ği­ni, yüz­de 14’ü işi­ni bırak­mak zorun­da kal­dı­ğı­nı, yüz­de 19’u çalış­ma orta­mın­da ala­ya alın­dı­ğı­nı, yüz­de 56’sı kaşın­tı nede­niy­le tam ola­rak üret­ken hissedemiyor.

• Yüz­de 40’ı çare­siz his­se­di­yor, yüz­de 28’i sede­fin haya­tı­nı ele geçir­di­ği­ni söy­lü­yor. Sedef has­ta­la­rı­nın yüz­de 38’i cil­din­den utanıyor. 

• Has­ta­la­rın yüz­de 49’u (Kadın­la­rın yüz­de 58’i, erkek­le­rin yüz­de 39’u) son 6 ay için­de en az bir gün işin­den izin almak zorun­da kalmış. 

• Yüz­de 62’si iş yerin­de her yere pul­la­rı­nı dök­tü­ğü­nü söylüyor.

• Has­ta­lık­la başa çık­mak için kul­lan­dık­la­rı bazı stra­te­ji­ler şun­lar: Yüz­de 41’i aile ve arka­daş­lar­la konu­şu­yor. Yüz­de 23’ü siga­ra içi­yor, yüz­de 15’i alış­ve­riş yapı­yor, yüz­de 14’ü yemek yiyor, yüz­de 14’ü egzer­siz yapıyor. 

• Ayda orta­la­ma 7,5 saat­le­ri­ni inter­net­te has­ta­lık­la­rı hak­kın­da araş­tır­ma yapa­rak geçiriyorlar. 

• Yüz­de 74’ü rahat­la­mak için alter­na­tif bir yön­tem kullanıyor. 

• En çok özgür­ce plaj­da uzan­mak ve yüz­mek istiyorlar.

TOP­LUM YAŞA­DIK­LA­RI­MI­ZI BİLMELİ

Anket sonuç­la­rı ile ilgi­li açık­la­ma yapan Sedef Has­ta­la­rı Daya­nış­ma Der­ne­ği Baş­ka­nı Mus­ta­fa Yıl­dı­rım Türkiye’deki sedef has­ta­la­rı­nı tem­sil etmek ve top­lu­mu bilinç­len­dir­mek ama­cıy­la çalı­şır­ken diğer kurum ve kuru­luş­lar­la işbir­li­ği­nin bu çer­çe­ve­de öne­mi­ne dik­kat çek­ti. Yıl­dı­rım; ​“Dün­ya çapın­da bu anke­te des­tek veren 25 has­ta der­ne­ğin­den biri olmak­tan gurur duy­du­ğu­mu­zu belirt­mek iste­rim. Top­lum­da sedef has­ta­lı­ğı hak­kın­da çok faz­la yan­lış bil­gi var. Bu yan­lış bil­gi­ler ve önyar­gı­lar nede­niy­le sedef has­ta­la­rı çok zor­luk yaşı­yor­lar. Ben de bir sedef has­ta­sı ola­rak bun­la­rı biz­zat yaşa­dım. Has­ta­la­rın yaşa­dık­la­rı­nın top­lum tara­fın­dan daha iyi bilin­me­si gere­ki­yor. ​‘Sedef Has­ta­lı­ğı­nı Anla­mak’ Has­ta Anke­ti bu çer­çe­ve­de çok önem­li bir çalış­ma. Top­lum­sal önyar­gı­la­rın azal­tı­la­rak sedef has­ta­lı­ğı­nın bula­şı­cı olma­dı­ğı­nın bilin­me­si has­ta­la­rı izo­las­yon­dan kur­tar­mak için çok büyük bir adım olacaktır.” 

yonetici

See aut­ho­r­’s posts