Nadir hastalıklar yetim kalmasın

NADİR HAS­TA­LIK / NİS­AN 2016

Nadir has­ta­lık­lar­dan muz­da­rip has­ta ve has­ta yakın­la­rı­nın yanı sıra, sek­tör ve karar veri­ci­le­rin bir ara­ya gel­me­si­nin ve işbir­lik­le­ri­nin öne­mi­ni vur­gu­la­yan AİFD Genel Sek­re­te­ri Dr. Ümit Dere­li, nadir has­ta­lık­lar için geliş­ti­ri­len ​“yetim ilaç­lar” saye­sin­de pek çok has­ta­nın haya­tı­nı nor­mal bir şekil­de sür­dü­re­bil­di­ği­ni belirtti.

YETİM İLAÇL­AR İHM­AL EDİLİYOR

Yaşa­mı teh­dit eden, ya da engel­li­lik yara­tan nadir has­ta­lık­la­rın teş­hi­si, önlen­me­si veya teda­vi­sin­de kul­la­nı­lan beşe­ri tıb­bi ürün­ler ola­rak tanım­la­nan ​“yetim ilaç­lar”, yarar­la­rı çok kesin olsa bile, kul­la­nım­la­rı­nın nis­pe­ten az olma­sı nede­niy­le eko­no­mik görül­mü­yor­lar ve bu neden­le geliş­ti­ril­me­le­ri ve üre­tim­le­ri açı­sın­dan çoğun­luk­la ihmal edi­li­yor­lar. Bu kap­sam­da ​“nadir has­ta­lık­lar” ve ​“yetim ilaç­lar” için ​“ulu­sal poli­ti­ka tanım­lan­ma­sı”, ​“mev­zu­at düzen­le­me ve geliş­miş ülke­le­rin mev­zu­at­la­rı ile uyum­lan­dır­ma” ile ​“teda­vi­ye hız­lı eri­şim için teş­vik” konu­la­rı­nın ön pla­na çıkar­tıl­ma­sı gerek­li­li­ği­ni vur­gu­la­yan Dere­li, A.B.D.’de Yetim İlaç Yasası’nın 1983’te, AB’de ise ilgi­li düzen­le­me­le­rin 2000’li yıl­la­rın başın­dan iti­ba­ren haya­ta geçi­ril­di­ği­ni, hâli­ha­zır­da­ki durum­da, ila­ca ve teda­vi­ye eri­şim hak­kı göz önün­de bulun­du­rul­du­ğun­da, Türkiye’de de en kısa süre­de gerek­li adım­la­rın atıl­ma­sı­nın önem­li oldu­ğu­nu söyledi.

SADE­CE YÜZ­DE 22’Sİ RUHSATLI

Türkiye’de henüz yetim ilaç poli­ti­ka­sı olma­ma­sı­nın yarat­tı­ğı sıkın­tı­la­ra rağ­men, bu alan­da acil ve teş­hi­si konul­muş has­ta­la­rın teda­vi ihti­yaç­la­rı­nı yurt dışın­dan ithal edi­len ilaç­lar ile kar­şı­la­mak ama­cıy­la dev­let tara­fın­dan çeşit­li adım­lar atıl­dı. Ancak Avrupa’da nadir has­ta­lık­la­rın teda­vi­si için onay­lı yetim ilaç­la­rın sade­ce yüz­de 22’sinin Türkiye’de ruh­sat­lı durum­da oldu­ğu­nu belir­ten Dr. Ümit Dere­li, diğer yüz­de 40’ının da Sağ­lık Bakanlığı’nın ona­yı­nı taki­ben Türk Ecza­cı­la­rı Bir­li­ği (TEB) ara­cı­lı­ğıy­la Türkiye’ye geti­ril­di­ği­ni ancak kalan yüz­de 38 ora­nın­da­ki ilaç­la­ra ise has­ta­la­rın eri­şi­mi bulun­ma­dı­ğı­nı vurguladı.

HER YIL 120 MİLY­AR DOLAR AR-GE’YE HARCANIYOR

AİFD Genel Sek­re­te­ri Dr. Ümit Dere­li ayrı­ca, AB’nin haya­ta geçir­di­ği direk­tif­ler son­ra­sı 13 yıl­da 2,6 mil­yon insa­nın teda­vi­ye eri­şe­bil­di­ği­ni belir­te­rek, ​“İns­an odak­lı” ilaç poli­ti­ka­la­rı ile insan­la­ra sağ­lık sun­ma­nın endüst­ri­ye düşen bir görev oldu­ğu­nu söy­le­di. Yeni­lik­çi ilaç fir­ma­la­rı­nın, yaşam kali­te­si­ni yük­sel­tecek yeni ilaç ve teda­vi­ler geliş­tir­mek ama­cıy­la her yıl dün­ya çapın­da 120 mil­yar dolar­dan faz­la Ar-Ge yatı­rı­mı yap­tı­ğı­nı vur­gu­la­yan Genel Sek­re­ter Dere­li, bu yatı­rım­lar için­de, nadir has­ta­lık­la­rın teda­vi­sin­de kul­la­nı­lan yeni ilaç­la­rın geliş­ti­ril­me­si çalış­ma­la­rı­nın da yer aldı­ğı­nı ve has­ta­la­rın kul­la­nı­mı­na sunu­lan yeni­lik­çi ilaç­la­rın, her yıl mil­yon­lar­ca insa­nın daha kali­te­li ve daha aktif bir hayat sür­dür­me­si­ne kat­kı sağ­la­dı­ğı­nı belirtti.

yonetici

See aut­ho­r­’s posts