Miyeloma yakalananların doğru tanıyı almadan önce ortalama 6 ay boyunca farklı doktorları dolaştığı bildirildi. Bunun en
önemli nedeni hem hekimler hem de toplumda miyelomla ilgili farkındalığın düşük olması. Başta Avrupa ve ABD olmak üzere tüm dünyada miyelomla ilgili toplumda farkındalık yaratmak ve hastaları bilinçlendirmek amacıyla kullanılan en yaygın kaynak ise şüphesiz internet.
Ülkemizde bu boşluğu doldurabilmek ve toplumda hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak amacıyla yaşama geçirilen miyelomlayasam.com, tanıdan sonra hasta ve hasta yakınlarının doğru bilgiye erişimini kolaylaştırmayı amaçlıyor. Doç. Dr. Mustafa Çetiner’in danışmanlığnı yaptığı site aynı
zamanda Uluslararası işbirlikleri sayesinde Türkiye’de konuyla ilgili pek çok projeyi hayata geçirmeyi planlayan bir sivil insiyatifin de ilk çalışması niteliğinde…
Janssen tarafından desteklenen “miyelomlayasam.com”, miyelomun günümüzde kontrol altına alınabilir bir hastalık olduğunu vurgulamak ve bilimsel kaynaklar rehberliğinde tanı ve tedavi sürecine ilişkin en doğru bilgileri aktarmak amacıyla hazırlandı. Miyelomun türleri, belirtileri ve bulgularının yanısıra, nasıl tanı konulacağı gibi miyelomla ilgili a’dan z’ye bilgi alınabilecek bir platform olarak kurgulandı.
Sitenin Miyelomla Yaşamak bölümünde, miyelomun evreleri, tedavi türleri, yan etkiler, yaşam kalitesi gibi konu başlıklarıyla tanı ve tedavi sürecine ilişkin yönlendirici bilgiler sunuluyor. Sizin Hikayeniz bölümünde ise hem hastalar hem de hasta yakınları deneyimlerini paylaşabiliyorlar.
Sitede bir de miyelomla ilgili soruların gönderilebileceği Doktorunuz Cevaplıyor bölümü yer alıyor. Bu bölümde daha
önce
sorulmuş sorular ve yanıtları bulunuyor. Ayrıca isteyen hasta ve hasta yakınları, kendi sorularını da uzmanlara iletebiliyorlar. Bunun yanında, Onko-psikoloji uzmanı Aslıhan Kurt, tedavi sürecinde karşılaşılabilecek psikolojik zorlukları
daha kolay atlatmaya yardımcı olabilecek önerileri sunuyor.
Ayrıca Miyelom ve Beslenme, Tedavi Merkezleri, videolar ve güncel haberler bölümleri ile dinamik bir yapısı olan size, ziyaretçilerine miyelom hakkında her türlü bilgiyi sunmayı hedefliyor.