HemophiLINE’ın desteğe ihtiyacı var

Hemofili, Türkiye’de yaklaşık 7 bin hastayı ve yakınlarıyla birlikte on binlerce kişiyi etkiliyor. Çoğunlukla kadınlar taşıyıcı, erkek çocukları ise hasta olarak doğuyor. Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, bu hastalıkla uğraşan bazı hekimlerin çekincelerinin ortadan kaldıracağına inandığı HemophiLINE Bilgi, Takip ve Sürveyans Sistemi’nin tam olarak hayata geçmesi için Sağlık Bakanlığı’nın desteğine ihtiyaç duyduklarını söylüyor.

Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ömür boyu sürer ve kanamalarla devam eder. Hastaların %70’e yakınına hastalık aileden kalıtımsal yolla geçiyor. Ülkemizdeki yaklaşık 7000 hastanın 4000 kadarı Hemofili A, 1000’i Hemofili B, 1000’i von Willebrand hastalığı, geri kalanı ise Nadir Faktör Eksikliği de dediğimiz Faktör V, Faktör VII, Faktör X, Faktör XI gibi faktörlerin eksikliği hastalığıdır” diyor.

                                                                        hemofiili

İLAÇ YETERLİ DEĞİL

Hemofilinin bir nadir hastalık olduğunu ve bu hastalıklardan anlayan hekim sayısı çok fazla olmadığı için tanı koymakta gecikmeler yaşandığına işaret eden Zülfikar, şunları söylüyor: “Ülkemizde hemofiliklerin ancak 2000’e yakını Türkiye Hemofili Derneğimizin olanaklarından yararlanabilmektedir. Hemofiliyi takip edecek merkezlere ihtiyaç vardır. Güncel bilgi ve güncel tanı ve tedavi ancak orada tam uygulanabilecektir. İlacın olması yetmemektedir. İlaç kullanılmasına rağmen tedavi mükemmel hale gelememektedir. İyi bir tedavi merkezleri organizasyonuna ihtiyaç vardır. Daha da önemlisi bir kayıt ve takip sistemine ihtiyacımız vardır. Derneğimizin girişimiyle oluşturulan HemophiLINE kayıt programı ile ülkemizdeki her hemofiliğin dünya standartlarında tedavi ve takibinin yapılabilmesi mümkün olacaktır. Hemofili ile uğraşan doktorların belli çekincelerinin de bu kayıt sistemi sonrasında ortadan kalkacaktır. Buna Sağlık Bakanlığı ile Türkiye Hemofili Derneği arasında 2010 yılında başlandı: HemophiLINE Bilgi, Takip ve Sürveyans Sistemi ad verildi. Böylelikle hastalar, aileler ve hekimler bu toplumsal sorun ile çok daha rahat, bilinçli ve kontrollü mücadele etmiş olacak. Ancak hayata tam geçirilemedi. Sağlık Bakanlığımızın bu konuda halen desteklerini beklemekteyiz.”

Yorum eklemek için kullanıcı girişi yapmanız gerekmektedir. Giriş