Hemofili Tedavisinde İnhibitör Gelişimi Tedavi Planını Değiştiriyor

Tür­ki­ye Hemo­fi­li Der­ne­ği­’­nin evsa­hip­li­ğin­de İst­anb­ul­’­da düzen­le­nen 9. Tür­ki­ye Hemo­fi­li Kong­re­si­’n­de halk, hekim ve has­ta bir ara­ya gele­rek hemo­fi­li­ye ait sorun­la­rı çöz­mek için yüz­yü­ze geldiler.
Kong­re kap­sa­mın­da ve 17 Nisan Dün­ya Hemo­fi­li Günü nede­ni ile Novo Nor­dis­k­’in spon­sor­lu­ğun­da ger­çek­leş­ti­ri­len basın top­lan­tı­sın­da Kong­re Baş­ka­nı Prof. Dr. Bülent Zül­fi­kar ve ABD Mic­hi­gan Üni­ver­si­te­si Prof. Dr. Rosh­ni Kul­kar­ni has­ta­lık­la ilgi­li bil­gi­ler verir­ken hemo­fi­li has­ta­sı Sez­gin­can Özpo­lat hemo­fi­li ile yaşa­mak hak­kın­da dene­yim­le­ri­ni paylaştı.
Hemo­fi­li­’­nin vücut­ta orta­ya çıkan her tür­lü kana­ma­nın, pıh­tı­laş­ma sis­te­mi­nin bozuk olma­sı nede­niy­le zama­nın­da dur­du­ru­la­ma­ma­sı oldu­ğu­nu söy­le­yen Tür­ki­ye Hemo­fi­li Der­ne­ği Baş­ka­nı Prof. Dr. Zül­fi­kar, ​“Has­ta­lı­ğın, etki­le­nen kişi­ler, onla­rın aile­le­ri ve top­lum sağ­lı­ğı açı­sın­dan öne­mi, maale­sef onun ömür boyu sür­me­sin­den, kro­nik-komp­li­ke-mul­ti­di­sip­li­ner bir ekip yak­la­şı­mı gerek­tir­me­sin­den ve teda­vi­si­nin mas­raf­lı olma­sın­dan kay­nak­lan­mak­ta­dır. Has­ta­lık coğ­ra­fi ve etnik bir fark­lı­lık gös­ter­mek­si­zin her top­lum­da görül­mek­te ve cid­di kana­ma­lar­la sey­ret­mek­te­dir” dedi.
Prof. Dr. Zül­fi­kar Hemo­fil hak­kın­da top­lum­sal bilin­cin oluş­ma­sı için bir­çok pro­je oluş­tur­duk­la­rı­nı belirt­ti. Prof. Dr. Bülent Zül­fi­kar, Türkiye’de bir ilki haya­ta geçir­dik­le­ri ulu­sal takip sis­te­mi ​‘Hemop­hi­LI­NE’ dan son­ra der­ne­ğin yir­min­ci yıl pro­je­si olan ​“Hemo­fi­li Merkezi’nin de müj­de­si­ni verdi.

İnh­ib­it­ör Geli­şi­mi Önem­li Bir Sorun
Hemo­fi­li­si olan bazı kişi­le­rin immün sis­te­mi infüz­yon yoluy­la veri­len Fak­tör VII­I’i yaban­cı ola­rak tanım­la­mak­ta ve Fak­tör VII­I’e kar­şı vücu­du savun­mak ama­cıy­la anti­kor geliş­tir­mek­te­dir. Geli­şen anti­kor­lar, fak­tö­rü yok etmek­te ve kana­ma­nın dur­du­ru­la­bil­me­si için yapı­lan fak­tör rep­las­man teda­vi­si­nin etkin­li­ği azalt­mak­ta veya etkin­li­ği­nin tama­men yiti­ril­me­si­ne sebep olmaktadır.
Uzman­lar, cid­di Fak­tör VIII eksik­li­ği olan­lar­da hayat­la­rı­nın bir bölü­mün­de inhi­bi­tör geliş­tir­me oran­la­rı­nın %10–30 oldu­ğu­nu bil­dir­mek­te­dir­ler. İnh­ib­it­ör genel­lik­le bir­kaç fak­tör infüz­yo­nu son­ra­sın­da, erken dönem­de orta­ya çıkmaktadır.

‘Hemop­hi­LI­NE’
Hemo­fi­li­nin tüm boyut ve her yönüy­le kayıt altı­na alı­na­bil­me­si ama­cıy­la Tür­ki­ye Hemo­fi­li Der­ne­ği ola­rak yak­la­şık 5 yıl­dır üze­rin­de çalış­tık­la­rı ​“Kalıt­sal Kana­ma Bozuk­luk­la­rı Ulu­sal Bil­gi Yöne­tim ve Sür­ve­yans Sis­te­mi” kul­la­nı­ma hazır hale geti­ril­di­ği­ni söy­le­yen Prof. Dr. Zül­fi­kar, ​“Bu sis­te­min işlev­sel hale geti­ri­le­bil­me­si için Sağ­lık Bakan­lı­ğı bün­ye­sin­de Geçi­ci Ulu­sal Hemo­fi­li Kon­se­yi kurul­muş­tur. Yurt dışın­da­ki örnek­le­ri ile bu uygu­la­ma­nın has­ta­lı­ğın uygu­la­ma ala­nı­na giren konu­lar­da kay­gı­la­rı orta­dan kal­dır­dı­ğı, düzen­li ve en iyi teda­vi­yi sağ­la­dı­ğı göz­lem­len­miş­tir. Bu kayıt sis­te­mi ile düzen­li ve en iyi teda­vi­yi sağ­la­dı­ğı göz­lem­len­miş­tir. Bu kayıt sis­te­mi ile düzen­li ve kay­de­di­len bil­gi­ler vası­ta­sıy­la öngö­rü­len sorun­lar önce­den bili­necek ve ted­bir alın­ma­sı imkan dahi­lin­de olacaktır.
Kayıt sis­te­mi­nin uygu­lan­ma­sı ile arzu­la­nan hemo­fi­li teda­vi mer­kez­le­ri­nin kurul­ma­sı kolay­la­şa­cak­tır. Daha dar kap­sam­lı teda­vi mer­ke­zi ve üni­te­le­ri­nin kurul­ma­sı ile pro­fi­lak­si teda­vi­si­nin yay­gın­laş­ma­sı sağ­la­na­cak, yan­lış tanı­lar önle­ne­cek­tir. Niha­ye­tin­de geniş kap­sam­lı büyük böl­ge­sel mer­kez­ler­le iliş­ki kurul­ma­sıy­la büyük ve geç kalın­mış sorun­lar bura­lar­da çözü­le­cek­tir. Böy­le­ce has­ta­nın etkin ve geç kalın­ma­dan teda­vi­si sağ­la­na­rak hep gün­dem­de olan fak­tör kul­la­nı­mın­da­ki israf­lar önlen­miş ola­cak­tır. Ülke­mi­zin coğ­ra­fi ve eko­no­mik şart­la­rı göz önü­ne alı­na­rak hemo­fi­li has­ta­la­rı­nın teda­vi­ye ve ila­ca kolay­ca ulaş­ma­la­rı için en uygun olan model sağ­la­na­cak­tır. Kayıt sis­te­mi­nin ülke gene­li­ne yayıl­ma­sı ile düzen­le­necek top­lan­tı ve semi­ner­ler­le has­ta­lar ve yakın­la­rı en yeni bil­gi­le­ri ala­cak, bu bil­gi­ler ışı­ğın­da ken­di­le­ri­ni daha iyi koru­ya­bi­le­cek­tir. İnt­ern­et ara­cı­lı­ğıy­la oluş­tu­ru­la­cak forum­lar ile ülke gene­lin­de­ki sorun­lar daha geniş kit­le­ler­le tar­tı­şı­la­bi­lecek ve çözüm­le­ri bulu­na­cak­tır. Has­ta hekim ve has­ta hem­şi­re bölüm­le­ri ile bil­gi­le­rin ilk ağız­dan alın­ma­sı sağ­la­na­cak­tır” dedi.

HABER MERKEZİ

See aut­ho­r­’s posts