Sedef hastalarına dünyayı dar ediyoruz

Prof. Dr. Sibel Alper

Prof. Dr. Sibel Alper

SEDEF / EYLÜL 2016

Türkiye’den Sedef Hastaları Dayanışma Derneği işbirliğinde yürütülen ve 381 sedef hastasının katıldığı anketin sonuçları hastaların yüzde 84’ünün ciltlerindeki belirtiler nedeniyle ayrımcılık ve aşağılanma ile karşılaştıklarını gösterdi.

Novartis, sedef hastalığı hakkında bugüne kadar yapılan en büyük küresel anket olan “Sedef Hastalığını Anlamak” Hasta Anketi’nin sonuçlarını basın toplantısıyla açıkladı. Çalışmanın Türkiye’deki danışman hekimi Dermatoloji Uzmanı Prof. Dr. Sibel Alper’in paylaştığı sonuçlar sedef hastalığının hasta üzerindeki psikolojik, sosyal ve finansal etkilerini ortaya koyarken hastaların tamamen tedavi edilmiş bir cilde kavuşabilme konusundaki bakış açısını da gösterdi.

Dünya genelinde orta-şiddetli sedefi olan 8.338 hastanın katıldığı anket Novartis’in hasta dernekleri ile bugüne kadar yaptığı en kapsamlı işbirliği olma özelliğini taşıyor. 31 ülkede 25 hasta derneğinin dahil olduğu araştırma, Türkiye’de Sedef Hastaları Dayanışma Derneği işbirliğinde yürütüldü. 381 hastanın katılımıyla 6 ayda tamamlanan anketin sonuçları sedef hastalarının yaşadıklarıyla ilgili çarpıcı sonuçlar ortaya koydu.

sed-02

Ayrımcılık ve aşağılanmaya maruz kalanların oranı yüzde 84

Öncelikle dünya genelinin sonuçlarını paylaşan danışman hekim Prof. Dr. Sibel Alper, orta-şiddetli sedef hastalığı olanların yüzde 84’ünün ayrımcılığa ve aşağılanmaya maruz kaldığını, yüzde 45’inin ise hastalığın bulaşıcı olup olmadığı sorusuyla karşılaştığına dikkat çekti. Prof. Dr. Alper dünya sonuçlarıyla ilgili şu verileri paylaştı; “Ankete katılanların yüzde 43’ü sedefin ilişkilerini etkilediğini ve bu hastaların yüzde 15’i sedef nedeniyle ilişkilerinin sona erdiğini belirtiyor. Yüzde 54’ü sedefin iş hayatlarını etkilediğini söylüyor. Yüzde 38’i sedef nedeniyle psikolojik bir tanı almış. Bu sonuçlar sedef hastalığının bireyin yaşam kalitesine ciddi etkileri olan bir hastalık olduğunu açık bir şekilde ortaya koyuyor. Sonuçlar ayrıca bize katılımcıların tam veya tama yakın iyileşme beklentilerinin de düşük olduğunu gösteriyor.”

sed-01

Bulaşıcı mı?” düşüncesi el sıkmayı önlüyor…

Prof. Dr. Sibel Alper çalışmanın Türkiye sonuçlarıyla ilgili şu bilgileri paylaştı; “Anketin Türkiye sonuçları dünya sonuçlarıyla benzer bir tablo ortaya koyuyor. Türkiye’de de katılımcıların yüzde 84’ünün ayrımcılığa ve aşağılanmaya maruz kaldığını görüyoruz. Ancak sedefin bulaşıcı olup olmadığı sorusuna maruz kalanların oranı Türkiye’de yüzde 56’ya yükseliyor. Katılımcıların yüzde 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşmış, yüzde 26’sı insanların ellerini sıkmayı istemediğini söylüyor. Hastalar kendilerini çaresiz hissedebiliyorlar, bazıları sedef hastalığının hayatlarını ele geçirdiğini düşünüyor, bazıları cildinden utanıyor. Tüm bunların gerek kişisel ilişkilere gerekse iş hayatına olumsuz etkileri oluyor. Türkiye’deki katılımcıların yüzde 51’i sedef hastalığının iş hayatlarını etkilediğini belirtiyorlar. Sonuç itibariyle sedefin bir cilt hastalığının ötesinde etkilerini görüyoruz. Sedef, yaşam kalitesini belirgin olarak olumsuz etkiliyor, hastalar çoğunlukla dışlanma nedeniyle içe kapanarak izole yaşıyorlar. Sedef yalnızca hasta için değil, ailesi için de psikolojik, sosyal ve finansal sorunlara neden oluyor. Tüm bu olumsuzluklara ek olarak hastaların tedavi konusundaki umutlarının çok yüksek olmadığını görüyoruz. Hastalar normal bir hayat süreceklerine inanmıyorlar. Maalesef alternatif tedavilere de umut bağlayabiliyorlar.”

Sistemik bir hastalık olan sedefle birlikte sedefe bağlı artrit, kalp hastalıkları ve diyabet gibi eşlik eden hastalıkların da gelişebildiğine dikkat çeken Prof. Dr. Alper, anket sonuçlarına göre Türkiye’deki katılımcıların yüzde 69’unda sedefe bağlı eklem iltihabı (psoriatik artirit) görüldüğünü de belirtti.

sed-03

Rakamlar üzücü

En fazla ayrımcılığa maruz kaldığını söyleyen hastalar, Güney Kore, Tayvan, Çek Cumhuriyeti, Finlandiya ve Brezilya’da yaşıyor. Türkiye sıralamada yüzde 84 ile ortalarda yer alıyor. Hindistan ayrımcılığın en az hissedildiği ülke.

Türkiye’de hastaların yüzde 84’ü ayrımcılık ve aşağılanmaya maruz kalmış. Yüzde 56’sı hastalığın bulaşıcı olup olmadığı sorusuna maruz kalmış. Yüzde 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlara maruz kalmış, yüzde 26’sı insanların ellerini sıkmayı ve onlara dokunmayı istemiyor.

Türkiye’de hastalar sonuç aldıkları bir tedaviye kadar ortalama 3 farklı doktorla görüşüp 3 farklı tedavi denemiş.

Dünyada sedef hastaların sadece yüzde 45’i, Türkiye’de yüzde 43’ü ciltlerinin tam veya tama yakın iyileşmesinin ulaşılabilir bir hedef olduğunu düşünüyor.

Türkiye’de hastaların yüzde 24’ü sedefin eski veya mevcut ilişkilerini etkilediğini söylüyor. Yüzde 11’i sedef yüzünden terk edilmiş. Yüzde 48’i eş olarak kendini yetersiz hissediyor. Yüzde 46’sı cinsel sorunlar yaşıyor. Yüzde 31’i birinin cildine dokunması fikrine katlanamıyor.

Hastaların yüzde 51’i sedefin iş hayatını etkilediğini, yüzde 14’ü işini bırakmak zorunda kaldığını, yüzde 19’u çalışma ortamında alaya alındığını, yüzde 56’sı kaşıntı nedeniyle tam olarak üretken hissedemiyor.

Yüzde 40’ı çaresiz hissediyor, yüzde 28’i sedefin hayatını ele geçirdiğini söylüyor. Sedef hastalarının yüzde 38’i cildinden utanıyor.

Hastaların yüzde 49’u (Kadınların yüzde 58’i, erkeklerin yüzde 39’u) son 6 ay içinde en az bir gün işinden izin almak zorunda kalmış.

Yüzde 62’si iş yerinde her yere pullarını döktüğünü söylüyor.

Hastalıkla başa çıkmak için kullandıkları bazı stratejiler şunlar: Yüzde 41’i aile ve arkadaşlarla konuşuyor. Yüzde 23’ü sigara içiyor, yüzde 15’i alışveriş yapıyor, yüzde 14’ü yemek yiyor, yüzde 14’ü egzersiz yapıyor.

Ayda ortalama 7,5 saatlerini internette hastalıkları hakkında araştırma yaparak geçiriyorlar.

Yüzde 74’ü rahatlamak için alternatif bir yöntem kullanıyor.

En çok özgürce plajda uzanmak ve yüzmek istiyorlar.

sed-06

TOPLUM YAŞADIKLARIMIZI BİLMELİ

Anket sonuçları ile ilgili açıklama yapan Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım Türkiye’deki sedef hastalarını temsil etmek ve toplumu bilinçlendirmek amacıyla çalışırken diğer kurum ve kuruluşlarla işbirliğinin bu çerçevede önemine dikkat çekti. Yıldırım; “Dünya çapında bu ankete destek veren 25 hasta derneğinden biri olmaktan gurur duyduğumuzu belirtmek isterim. Toplumda sedef hastalığı hakkında çok fazla yanlış bilgi var. Bu yanlış bilgiler ve önyargılar nedeniyle sedef hastaları çok zorluk yaşıyorlar. Ben de bir sedef hastası olarak bunları bizzat yaşadım. Hastaların yaşadıklarının toplum tarafından daha iyi bilinmesi gerekiyor. ‘Sedef Hastalığını Anlamak’ Hasta Anketi bu çerçevede çok önemli bir çalışma. Toplumsal önyargıların azaltılarak sedef hastalığının bulaşıcı olmadığının bilinmesi hastaları izolasyondan kurtarmak için çok büyük bir adım olacaktır.”

Yorum eklemek için kullanıcı girişi yapmanız gerekmektedir. Giriş